當我們黏在一起

與生命共舞

  • 出版日期:2006/04/03
  • 語言:繁體中文
  • ISBN: 9789570830002
  • 字數: 103,455
電子書定價:NT$ 240
電子書售價:NT$ 156

本書為流動版面EPUB,適合用 mooInk、手機、平板及電腦閱讀。

「地球爆炸了,人要去那裏?是不是還有另一個地球?」

「為什麼我都長不大?我都和別人不一樣?」

我在孩子耳際悄聲地說:「如果和媽媽緣份盡了,就不要再折騰自己也折磨媽媽。周道哥哥會和其他的黏寶寶在天堂等你,他們現在都是健康快樂的小天使了。

這是一本關於罕見疾病黏多醣病童與家庭的真實故事。

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  • 詳細書訊

    「地球爆炸了,人要去那裏?是不是還有另一個地球?」

    「為什麼我都長不大?我都和別人不一樣?」

    我在孩子耳際悄聲地說:「如果和媽媽緣份盡了,就不要再折騰自己也折磨媽媽。周道哥哥會和其他的黏寶寶在天堂等你,他們現在都是健康快樂的小天使了。

    這是一本關於罕見疾病黏多醣病童與家庭的真實故事。

    道道走了,小瑋媽媽還來不及收拾起被撕裂的心情,將自己與一家人交給了黏多醣協會,獻出更多的愛與關懷。她將這些被遊戲玩伴稱為「投媽豆」〈番茄之意〉的黏多醣孩子,當作是道道的化身,用心盡力的陪伴,勾勒出一萹篇真誠的小故事。

     

    【馬英九推薦】

    看著孩子健康成長,是每一位父母最謙卑的願望。但是,命運往往和我們開玩笑,藉由生命的轉折,考驗我們面對和反省生命的智慧。

    因為父母先天的隱性遺傳,黏多醣症(MPS)寶寶在往後的日子裡,辛苦地跟生命賽跑。這群可愛的孩子,出生時並無異樣,但卻隨著體內黏多醣日漸堆積,無法分解,開始出現身材矮小長不高、頭顱變大、濃眉、臉部多毛等症狀,器官功能也逐漸受損,最後結束短暫的人生旅程;儘管如此,他們仍一個個寫下動人的生命篇章,在父母的記憶中留下美麗回憶。

    「把愛傳出來」。因為兒子周道的不幸遭遇,蔡瓊瑋女士和先生周艾一起努力,從頭開始瞭解黏多醣病症,並成立「中華民國台灣黏多醣症」協會,分享經驗,和黏寶寶家長們相互扶持,一起成長。他們把對亡子的思念,轉化為人間大愛;他們的付出,也為初識黏多醣的家長們帶來一份安心的力量,引導生活的方向,為現代節奏瞬變、人情冷漠的社會注入一股暖流。

    我在八年前與瓊瑋和周艾結緣,見證了這一對男女菩薩的投入,也特別在我主持環球電視「小馬哥現場」節目中,製作一集黏多醣寶寶的故事;拍攝過程中,我自己也深受感動。

    每個黏寶寶家庭都有一個動人故事。「當我們黏在一起」書中八萬五千餘字,是瓊瑋參與每個黏寶寶家庭喜怒哀樂的傑作,也讓我們看到她為罕見疾病不求回報而付出的努力,實在令人敬佩,特為之序。

     台北市長 馬英九 九十四年九月

     

     

    作者簡介

    蔡瓊瑋

    蔡瓊瑋女士是周道的媽媽,中興大學社會系畢業。她全心全意照顧周道13年,是專職家庭主婦,也是中華民國台灣黏多醣症協會籌備處召集人。

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