當H花媽遇到AS孩子

4 人評分
  • 出版日期:2014/08/01
  • 語言:繁體中文
  • ISBN: 9789865837204
  • 字數: 58,781
紙本書定價:NT$ 260
電子書售價:NT$ 182

本書為流動版面EPUB,適合用 mooInk、手機、平板及電腦閱讀。

這是第一本近距離觀察亞斯伯格孩子成長的全記錄。
用生動幽默的方式,解讀亞斯伯格孩子的內心世界。
撕下先天被賦予的標籤,「愛」才是生命的原貌!

當有過動症(hyperactivity,簡稱H)的媽媽,遇上亞斯柏格症(Asperger syndrome,簡稱AS)的孩子,會激盪出什麼樣的火花呢?

答案是:造就一位推理高手的媽媽。

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  • 詳細書訊

    作為AS孩子的父母,面對生活中的事件,AS孩子的解讀就很特殊,例如:
      ◎沒有明確講出「不可以XXX」→就代表可以
      ◎解決多少問題太籠統→要說可以解決「多少%」的問題,才知道怎麼衡量
      ◎上完廁所洗手間沒水→不知道怎麼處理,只能呆站著
      ◎不喜歡和人肢體→所以不願搭捷運上學

    當這些情況發生的時候,AS孩子不擅長表達,H花媽只好變身「柯南媽媽」,利用各種方法讓孩子說出當時情況,再抽絲剝繭拼湊出真相,找到解決方法。

    H花媽是在兒子確診AS時,同時被心理師確認為有衝動特質的「H」。「H」的中文是過動。也就是ADHD注意力不足過動症Attention Deficit Hyperactivity Disorder中的Hyperactivity。現在的H花媽,把過動的「H」重新定義為:永遠對新鮮事物保持高度興緻和行動利強大的「High」。

    H花媽終於了解,原來所有的證件都重辦過N次、有創意但不受體制規範、認識男友六個月就自行決定結婚、沒辦法好好吃飯、快轉看DVD都可能是ADHD的行為,而這樣的我,又該如何養育被診斷出「亞斯伯格症」的兒子呢?

    H花媽的兒子說,他在母親的帶領下,完全不認為有 「教養」這件事。

    這本看似搞笑古怪、鮮事一籮筐的故事,是我真實經歷過的,希望透過自己的回溯剖析,得到一些應證,甚至能夠幫助對「過動」跟「亞斯」極度焦慮的家長朋友。

    作者簡介

    卓惠珠(花媽)

    育有亞斯柏格症的孩子,深知養育這類孩子的不易,因此長期經營「幫助高功能自閉與亞斯柏格」社群部落格及粉絲頁,希望協助有相同困擾的家長。目前擔任「花蝶板橋國光影音租書館」店長。曾主持身心障礙親職花路米廣播節目,並經常做自閉症及社區營造社群經營類演講。

    ★「幫助高功能自閉與亞斯柏格」部落格:helpasperger.blogspot.tw/2012/12/asperger-syndrome.html
    ★  Facebook「幫助高功能自閉與亞斯柏格」:www.facebook.com/aspergerhouse

    精彩內容

    01當H花媽遇到AS孩子

    我是在兒子確診AS 時,同時被心理師確認為有衝動的特質「H」。AD「H」D的H中文是過動,也就是ADHD注意力不足過動症Attention Deficit Hyperactivity Disorder中的Hyperactivity。ADHD有三型(想知道細節請直接查維基百科),當時我是受診屬於「H」過動,再加上「I」衝動這一種。

    但透過一連串的學習與改變後,我現任的精神醫師確定我應該是ADHD。

    若以現在的醫學尺度,在兒時如果有機會被我娘抓去診斷,也很有機會被確診為「資優ADHD」。但現在的我修正到工作完成度很高,只要抑制「衝動」特質造成的困擾即可,所以也無須去標籤化自己有何「病兆」了。

    四十歲被確診為H的時候,心理師想告訴我,關於我衝動特質的細節,但我沒去聽她說。一開始我以為是自己不接受事實,但現在想想,這好像同時也是H特質「沒耐心、愛插嘴、思考跳躍、常離題」的表現。去年因緣際會認識吳佑佑醫師、洪仲清和王意中臨床心理師、《我的過動人生》作者昆蟲老師吳沁婕,還有台北市東區特教資源中心賴英宏老師、曲俊芳老師,幾乎每個認識的治療師也都或多或少告訴我,屬於我的「衝動」和「資優ADHD」特質,尤其是遇到吳沁婕的時候,簡直就像是在照鏡子。

    這終於讓我了解,原來「所有的學生證、身分證、健保卡、信用卡、駕照、畢業證書都重辦過N次」、「有創意但不受體制規範」、「大學畢業時代表畢業生受獎,沒想過得告知父母」、「認識男友六個月就自行決定結婚」、「高中時,從士林到板橋回家的同一條路線,不斷更換各路公車,看不同的風景和不同的同學回家」、「沒辦法好好吃飯」、「快轉看DVD,沒耐心看電視節目」都可能是ADHD的行為。

    醍醐灌頂的剎那,讓我更想跟您分享,我自己經歷的ADHD經驗。也想透過文字的整理,讓大家思考一下,ADHD帶給我教養兩個孩子,尤其是AS 孩子的「優點」與「困擾」。

    女兒說,她想我的優點想很久,但是缺點劈哩啪啦說了一堆,媽媽胡搞瞎搞,寒假做家事可以臭蓋亂寫(其實是媽媽對家事完全失能),考試前去看電影、做離子燙,這件事讓她價值觀很混亂、很火……

    兒子說,他在母親的帶領下,完全不認為有「教養」這件事。

    現在的我,把過動的「H」重新定義為:永遠對新鮮事物保持高度興緻和行動利強大的「High」。

    我希望透過自己的回溯剖析,得到一些印證,希望提供自己的方法,能幫助到把過動跟亞斯柏格當成極大缺陷的家長朋友們,讓您有多一種可能,多一種思維。

    兒子看身心科的日子

    兒子六歲前在全韓文環境念書,會簡單的英文,韓文可以書寫句子,中文可以看國字自讀。雖然在首爾念過幼稚園小中大班,但因為不適應學校又體弱多病,加總起來上的課不超過三分之一。

    小一時回台灣就讀。沒多久我就覺得這個老師對兒子有諸多抱怨,我對她的教學內容也不太認同,正好朋友要我到另一所國小短期代課,所以上學期結束前,我就幫兒子辦了轉學。隔年我考上長期代課,擔任自然科科任老師,也負責教務處建構電腦資料庫的工作。

    二年級上學期,適逢該校百年校慶,小二要在校慶大會上舞龍舞獅,每個小孩都拿著小獅子頭在操場練習。事情發生時,我沒課在教務處工作著。聽到操場有廣播聲音。彷彿有不尋常的異動,所以我走到窗口看著操場。

    我不知道為什麼有位別班老師拉著兒子的臂膀一路拖著,從操場往講台方向走。接著兒子的導師出現,兩位老師跟兒子對話了一陣子,然後兒子開始身體僵直。沒多久兒子的導師就把他拖到二樓來找我。

    導師跟我說,她沒看到現場的狀況。但隔壁班的導師說,她吩咐下課休息時間,叫大家不要用腳踩獅子頭,可是兒子卻很故意去踩。隔壁班老師就要求兒子道歉,兒子不認錯也不說話。「所以,這麼壞的孩子,要上去司令台給大家看。」但兒子全身僵直拖不動,所以請他的導師處理!

    這事件在我聽起來覺得不可能。因為兒子非常守規矩,不可能發生故意違抗或不守規矩的事情;或者孩子覺得不是他的錯,所以不願認錯,也沒必要認錯。我思考也許錯根本不在兒子,而且這老師「要他上台給大家看」的處置,實在太離譜了!

    從那天開始,孩子不講話,而且也不願意上學。我完全沒辦法和他溝通。還好他才八歲,而且體型非常瘦小,所以我很輕易就能把他拖到學校上課。所以連兩天,都跟老師講兒子還是不說話不溝通的狀態,請導師觀察協助。

    直到第三天,我在打掃他的書房時,看到他掉落在書桌邊的字條。粗黑深刻的字跡寫著「我想死掉」。我感受到事情的嚴重性,開始帶他到兒童身心科就診。

    我並沒有和孩子溝通,就直接幫他掛身心科,開始每周一次的心理晤談。兒子的心理師跟我說每個月的最後一次晤談,會留時間跟媽媽談話,但前幾個禮拜我每次都在醫師走出診間的當下,開始劈哩啪啦講一堆孩子的狀況。我雖然知道四周才能輪一次跟心理師談孩子的情況,但仍多次忍不住強堵在門口跟她說起我的焦慮。於是心理師也幫我排了心理諮商時間,於是孩子諮商的同時,我也接受另一位諮商師的協助。

    醫師詢問孩子的問題都被我搶答了

    但是,輪到母子同時接受諮商的時候,我搶答了所有醫師詢問孩子問題。

    即便事隔十幾年,當我回想起當時的諮商情景,腦袋浮現的畫面是我一個人就等於一群麻雀吱吱喳喳,說個不停。

    當時孩子完全沉默不語,而我自己則是吵鬧聒噪不堪。耳畔響起的是周遭親朋好友與醫療專業人員,反覆且堅定的聲音:「媽媽妳太急了,太焦慮了,請慢下來。」、「媽媽妳講太快了,講慢一點,我聽不懂妳說什麼。」

    經過心理師處理了幾個月,孩子都沒開口說過話,情況陷入膠著,於是心理師要求錄影拍攝孩子在遊戲治療時的狀態。但沒多久孩子發現了攝影機,開始反抗,拒絕去遊戲治療。這情況僵持了兩個禮拜,心理師剛好要出國一個月,所以商。暑假嘛,本來孩子就不用拖著上學,不必再拖著進診療室,讓我大大的鬆了一口氣。

    後記

    原來獅子頭事件,根本是一場大烏龍。兒子十九歲的時候,我再度跟他談起這件事。結果兒子說:「我有踩獅子頭……」但他生氣的點是:「那個老師根本沒叫大家不能踩獅子頭。」

    這件事,我到現在也不知道實情。但是兒子是不會說謊的,也許老師說過了,但是他沒有聽到。可是在他的感受中,他如果沒有聽到老師有說,他就會真實的認為老師沒有說。既然老師沒有說不能踩獅子頭,那麼他踩到獅子頭並沒有錯,當然就不願意道歉。

    如果這件事一開始,老師就認識這孩子,不去預設孩子是個不聽話、不誠實、不受教的壞孩子,那麼就會少掉後續一大串連鎖反應。畢竟星星之火可以燎原是吧!

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    王意中 (臨床心理師)
    蔡文哲醫師(台大醫院兒童心理衛生中心主治醫師)
    柯白珊執行長(財團法人台北市自閉兒社會福利基金會)
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    王維蒂醫師(聖保祿醫院精神科醫師)
    賴英宏 (台北市東區特教資源中心資深情緒行為巡迴教師)
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    呂政達 (知名作家 )
    王幼玲  (總統府人權諮詢委員會委員)
    王道偉(語聲語言治療所負責人暨語言治療師)
    張擇祥(語言治療師)

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    • 諸如「亞斯柏格」、「泛自閉」都只是標籤。而更大的一部分是與我們相同的,渴望被愛與理解、期待被尊重與接納。只是被貼上這類標籤的生命,必須以更多付出、流更多眼淚,換來他人對歧異的寬容。
    • 亞斯伯格症來說,有如一種侵犯、騷擾、無法承受的刺激,這可是很容易讓他的情緒歇斯底里。
    • 「那亞斯伯格症孩子不能碰到誰?」我常接著問。嗯,「過動。」
    • 自閉症光譜(Autism Spectrum Disorders, ASD)
    • 台灣「築巢人」與荷蘭「馬修的自閉世界」兩部紀錄片,分屬於東方與西方教育跟成人亞斯照護的議題,完整的做了比對。
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