慢飛天使:我與舒安的20年早療歲月

  • 出版日期:2006/05/06
  • 語言:繁體中文
  • ISBN: 9867574680
  • ISBN: 9789867574688
  • 字數: 75,066
紙本書定價:NT$ 260
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每一個來到世間的孩子,都是一個天使。雖然,有的天使飛不動,有的天使有殘缺,但痴心的父母們依然伸出堅定的大手,恆久守候。《慢飛天使--我與舒安的二十年早療歲月》就是關於一個永遠無法飛翔的天使,以及她的痴心守護者的動人故事。

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  • 詳細書訊

    「這孩子一生都將躺在床上,會拖累你們一輩子的,還是放棄吧!」十九年前,當醫師冷靜地作出診斷,林美瑗的命運就此改變了。

    抱著「為母則強」的意志,林美瑗望著襁褓中的小女兒,輕輕對她說:「小舒安,我們一起努力,媽媽發誓一定讓妳坐起來,讓妳『平視』這個美麗的世界!」

    為了舒安的復健,美瑗全家四處遷徙,從台南到台北再到花蓮,不斷追尋各種醫療資源和友善環境;為了一面工作一面照顧舒安,美瑗進入心愛兒童發展中心當保育員,結識了不少充滿熱情的特教專家,也接觸到許多慢飛天使和家長;為了幫助在黑暗中摸索的家庭,她跟慈濟醫院郭煌宗醫師於1996年成立「早療協會」,並且到德國參訪,開展了社會福利工作的新視野;為了自我提昇,她終於實現年少時代的讀書夢,在四十歲成為大學生;為了推動「健康列車」兒童發展義診,她的腳步遍及蘭嶼、金門、馬祖、台東、南投等偏遠地區,更曾三度遠赴保守封閉的中國大陸,跟來自大江南北的父母們分享寶貴經驗,只見沉默的聽眾席中一片淚眼婆娑...。

    而今,舒安十九歲了,雖然只能發出原始的咿呀聲,家人們卻了解她的喜怒哀樂;她無法站立,卻可以坐在父親特製的輪椅上,讓母親推著去看海兜風;姊姊不但坦然告訴同學自己有個身心障礙妹妹,還堅定地說:「以後我的男友若敢歧視妹妹,我就絕不嫁給他!」這一家人雖然物質上並不富裕,並且經常分隔奔波,但他們的心卻環繞著美瑗和舒安,緊緊依靠在一起。

    走過七千個夜不成眠、蠟燭兩頭燒、不斷與病魔和死神拔河的日子,林美瑗依然樂觀愛笑,熱情爽朗。她覺得人生就像一顆甜檸檬,雖然飽含酸苦的汁液,卻也讓她看見了生命的韌性和奇蹟,體會了付出與回報之間的奧妙。她說:「舒安是上天賜給我學習生死功課的寶貝。」

    作者簡介

    林美瑗

    1958年生,佛教慈濟大學社會工作學系畢,現任「中華民國發展遲緩兒童早期療育協會」(簡稱CAEIP)祕書長,也是一位重度身心障礙兒的母親。為了女兒舒安,她從一個平凡的母親,變成早療工作的專業人員,以充滿熱情而草根的方式走訪全國各地,呼籲早期療育的重要性,並鼓舞身心障礙兒的父母和家人走出陰影,面對生命的挑戰。

    美瑗喜歡搭火車出差,因為那是她難得的「偷閒」時光,經常利用搭車時讀書、寫筆記。曾經在火車上看書而引起鄰座旅客的好奇,主動搭訕,她自然而然「推銷」起早期療育,還意外的得到祝福和捐款。她熱愛自由,四年前開始每年出國自助旅行一次,用最節省的方式享受自助旅行的刺激和愉快,也為了需要,四十歲才開始學英語,還結識了幾位外國朋友。她常說:活到老,學到老,人生永遠會是彩色的。她也覺得身為慢飛天使的父母,一定要懂得照顧自己,才能以健康的身心,陪孩子走更長遠的復健之路。

    在早療領域工作十幾年,編著有《台灣地區發展遲緩兒童早期療育社會資源實務手冊》等書。《慢飛天使:我與舒安的20年早療歲月》(心靈工坊2006.05出版)是她第一次將自身的生命故事書寫出來,同時她並獲選為「2006十大傑出愛心媽媽」,於母親節頒獎,並獲總統召見,代表慢飛天使的家庭提出社會福利政策的實用建言。自從《慢飛天使》出版後,美瑗更是馬不停蹄四處演講奔波,除了針對慢飛天使的家庭舉辦各種訓練課程之外,也不斷給予各種身心障礙兒的父母鼓勵和打氣,更經常到不同的機構單位、讀書會和監獄分享她的生命歷程,以樂觀開朗的笑容鼓舞大家,遇到逆境要學習勇敢面對,並學習付出和分享。她最大的希望,是社會大眾可以一起來「為慢飛天使的家庭點燈」,放下偏見、歧視和冷漠,而以溫暖和支持的態度,協助慢飛天使的家庭走出孤立的困境,尊重生命的不完美,並協助身心障礙兒發揮屬於她/他的美善潛能。2007年9月起,美瑗將成為慈濟大學社工研究所碩士班學生,繼續充實早療的專業,期望可以幫助更多的慢飛天使家庭。

      美瑗的個人網頁:slowflying.hl.idv.tw

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